„Nie będą się z nim bawić, bo zaraża”. Dziecko po chorobie nowotworowej i jego trudny powrót do szkoły – rozmowa z psychoonkolog Martą Rusek

Aleksandra Lipiec, Onet.pl: Długotrwała nieobecność w grupie rówieśniczej sprawia, że dziecko zostaje brutalnie wyrwane ze swojego świata. Napotyka liczne trudności, zwłaszcza w szkole. Zaległości w nauce to jednak dopiero wierzchołek góry lodowej. Prawdziwy problem leży po stronie emocjonalnej. Co dzieje się w psychice dziecka, które wychodzi z oddziału onkologicznego? 

Marta Rusek, psychoonkolog: To jest cała gama uczuć, myśli, zachowań. Zacznijmy od tego, że w psychoonkologii mówi się o syndromie Damoklesa, czyli poczuciu ciągłego zagrożenia, że choroba powróci, wzmaganego przez wizyty kontrolne czy badania. Syndrom udziela się zarówno dziecku, jak i jego najbliższym. Natomiast niektórzy mają wrażenie, że ten nowotwór jest ciągle z nimi. Niepokój i lęk sprawiają, że nie potrafią się odnaleźć. Z drugiej strony może wystąpić poczucie ulgi, że nie jest się już w reżimie szpitalnym, wraca się do domu, można powrócić do różnych swoich planów, marzeń sprzed choroby. Czasem jest wręcz odwrotnie: pojawia się uczucie pustki spowodowane tym, że walka się już skończyła. Część byłych pacjentów żyje tak, jakby nic się wcześniej nie stało, co wynika z mechanizmu wyparcia ułatwiającego dostosowanie się do nowej rzeczywistości. Jak widać, reakcje na przebytą chorobę mogą być naprawdę różne.

Od czego to zależy?  

To świetny temat na badania. Zmiennych jest mnóstwo: wiek, w którym dziecko zachorowało na nowotwór, doświadczenie samej choroby i leczenia podczas hospitalizacji, postawa rodziców i całej rodziny, cechy charakteru dziecka oraz to, jakie było jego przyjęcie po chorobie przez najbliższe otoczenie.

Czy dziecko, które wraca po chorobie, może liczyć na zrozumienie i wsparcie ze strony koleżanek i kolegów w klasie? 

Optymistycznie powiem, że oczywiście tak, ale pod warunkiem, że rówieśnicy w szkole zostaną dobrze przygotowani przez dorosłych. Dzieci boją się tego, czego nie znają. Podobnie jak dorośli, potrzebują rzetelnej informacji. Trzeba pamięć, że choroba nowotworowa ma wpływ na psychikę, spojrzenie na świat, często przewartościowuje życie, ale również wpływa na wygląd zewnętrzny dziecka. Są przecież choroby, których leczenie łączy się z trwałym okaleczeniem czy zniekształcenia ciała. Na to wszystko rówieśnicy muszą być przygotowani, muszą wiedzieć, że mimo swojej inności dziecko po chorobie nowotworowej to wciąż ten sam człowiek. Dlatego powstała kampania Fundacji Pomocy Dzieciom z Chorobą Nowotworową “Wciąż jestem tym, kim byłem”, która zwraca uwagę na to, że dla dzieci po chorobie najważniejsze są akceptacja, przyjaźń i po prostu, albo raczej aż, obecność.

To właśnie fizyczne zmiany są tym, z czym dziecku wyniszczonemu chorobą najtrudniej się pogodzić? 

Ta kwestia wydaje się bardzo ważna. Nowotwór czyni spustoszenie w ciele młodego człowieka. Wiadomo, że inaczej wraca się do życia, kiedy nie wygląda się jak chory człowiek i trudno poznać, że przeszło się jakąś chorobę, a inaczej, gdy zaszły widoczne zmiany w ciele. Poczucie wstydu i inności związane ze zmianami ciała szczególnie doskwiera nastolatkom. Nawet utrata włosów po chemioterapii, choć odwracalna, jest wtedy prawdziwą tragedią. Dla dziewczynek to bardzo trudne doświadczenie. Nie potrafią spojrzeć na siebie w lustrze – nie mówiąc już o tym, żeby komuś się pokazać. Dzieci po chorobie często zadają sobie pytania: Jak oni mnie przyjmą? Czy mnie zaakceptują? Czy będą mnie lubić? Czy później ktoś mnie pokocha? Zdarzają się takie sytuacje, że dziecko nie chce wracać do szkoły.

Co oprócz zmian w ciele sprawia, że dziecko nie czuje się już dobrze wśród rówieśników? 

W przypadku dzieci, które przechodziły chorobę onkologiczną, często można spotkać się z poczuciem, że doświadczenie było skrajnie odmienne od doświadczenia ich rówieśników. Kiedy rówieśnicy chodzili do szkoły i na pierwsze dyskoteki, spotykali się na urodzinach, jeździli na wycieczki, ten młody człowiek leżał w szpitalu i czekał na operację lub następną chemioterapię. Pacjenci tkwią czasem w poczuciu, że nie mają o czym rozmawiać ze swoimi rówieśnikami. Często bywa tak, że na oddziale onkologicznym wiele przeżyli, np. widzieli, jak ktoś z sali obok umiera lub sami znaleźli się obliczu zagrożenia życia. To są takie doświadczenia, które dramatycznie mogą zmienić spojrzenie na rzeczywistość. Dlatego chore dzieci szybciej dojrzewają emocjonalnie i czasem może generować to trudności z odnalezieniem się w środowisku rówieśników.

Co można zrobić, by ułatwić takim dzieciom powrót do życia sprzed choroby? 

Nigdy nie mamy jednego wzorca, jak powinniśmy się zachowywać. W sytuacji choroby musimy uczyć się siebie nawzajem od nowa. Dziecko wracające z bagażem doświadczeń jest z jednej strony tym samym dzieckiem, ale z zupełnie inną świadomością tego, czym jest szpital, czym jest chorowanie, co to oznacza, że zawodzi ciało. Liczy się wzajemna otwartość. Tutaj widzę ogromną rolę dorosłych – rodziców, nauczycieli, psychologów. Dobrym pomysłem są lekcje empatii, które ułatwiają zdrowym rówieśnikom zrozumienie, co to właściwie znaczy być chorym czy wyzdrowieć po ciężkiej chorobie i jakie mogą być potrzeby takiej osoby.

Jednocześnie pamiętajmy, że powrót do szkoły po chorobie to pewien proces. Najpierw dziecko korzysta z nauczania indywidualnego, na nowo poznają go nauczyciele. Prowadzimy szkolenia dla nauczycieli – zarówno takich, którzy spotkali już chorego ucznia i nie wiedzieli, co robić, jak i takich, którzy nie mieli doświadczeń z onkologią. Na pewno duża część nauczycieli chce wiedzieć, jak pomóc dzieciom i ich rodzicom w zaadaptowaniu się do zmiany, sytuacji, która jest przecież nowa dla wszystkich. Nauczyciele zgłaszają, że jest im najtrudniej w przypadku kontaktu z uczniem będącym świeżo po chorobie, który jest jakoś fizycznie przez nią dotknięty. Problemy dotyczą tego, jak się wtedy zachować, o czym rozmawiać, czy mówić o chorobie, czy raczej nie mówić i unikać tego tematu, co robić, gdy uczeń twierdzi, że nie ma siły się uczyć. Kiedy dziecko wraca już do szkolnej ławki, pojawiają się często trudności dotyczące relacji z pozostałymi rówieśnikami oraz dostosowania szkoły do wymagań związanych z przebytą chorobą i jej konsekwencjami. Bywa, że dziecko, które było świetnym uczniem przed zachorowaniem, ma teraz mniejsze możliwości intelektualne albo jego sprawność fizyczna jest znacznie ograniczona.

Na czym polega rola rodziców w procesie adaptacji? 

Rodzice dziecka, które chorowało na nowotwór, ciągle balansują pomiędzy chęcią sprawowania wzmożonej opieki nad tym młodym człowiekiem a pozwalaniem na samodzielność. To naturalny proces w każdej rodzinie, ale choroba nowotworowa znacznie go komplikuje. Rodzice dziecka po chorobie definiują na nowo, czym jest zdrowe wsparcie, ale też dobrze, gdy widzą, kiedy ich wsparcie zamienia się w nadopiekuńczość czy wyręczanie dziecka.

Kolejna kwestia dotyczy tego, na ile przeszła choroba jest sprawą otwartą, a na ile pozostaje wstydliwą tajemnicą. Spójrzmy, co dzieje się, gdy czasem rodzice nie zgadzają się na rozmowę o chorobie dziecka z resztą klasy. Nie zgadzają się, by powiedzieć, dlaczego ich dziecko na wiele tygodni ze szkolnej ławki, skąd wzięły się zmiany w wyglądzie. Moim zdaniem próba utrzymywania choroby w tajemnicy często zamiast chronić, naraża dziecko na dodatkowe nieprzyjemności. Tajemnica związana jest z brakiem wiedzy, a niewiedza generuje strach. Dzieci ze strachu wymyślają przerażające scenariusze, często gorsze od tych rzeczywistych. Z jednej strony rodzice i dziecko mają prawo do intymności i jej poszanowania, z drugiej trzeba rozważyć, czy taka postawa nie obróci się przeciwko niemu.

Musimy pamiętać, że społecznie nowotwór jest kojarzony z chorobą, która kończy się śmiercią, zatem jego pojawienie się w rodzinie uruchamia ogromny lęk i niepokój. Czasami ten lęk może pchać rodziców do nadmiernej troski, która potrafi utrudniać dalszy psychologiczny rozwój dziecka. Emocje rodziców przenoszone są na dziecko. Kiedy rodzice przyjmują postawę “uważaj, bo zrobisz sobie krzywdę”, to dziecko zaczyna bać się codziennego życia, boi się wychodzić do szkoły, spotykać z rówieśnikami, a w konsekwencji zamyka się i izoluje.

Jakie błędy rodziców sprawiają, że trudności dziecka się piętrzą? 

Myślę, że najgorsza jest właśnie izolacja. Z powodu lęku o zdrowie dziecka utrudnione są kontakty społeczne. Czasem lęk staje się tak duży, że niemożliwe są odwiedziny rówieśników czy też rodzice starają się przedłużyć nauczanie indywidualne i opóźniają pójście do szkoły. Z psychologii rozwojowej doskonale wiemy, że dzieci w pewnym wieku, żeby się zdrowo rozwijać, muszą mieć zapewnione kontakty z rówieśnikami. Zdarzają się sytuację, że izolacja naprawdę uniemożliwia dziecku funkcjonowanie. Wymagania rodziców chorego ucznia bywają czasem nieadekwatne do zaleceń lekarskich. Są tacy, którzy nie życzą sobie nawet otwierania okien w sali lekcyjnej, bo boją się, że dziecko złapie infekcję. Mimo że trudno wyobrazić sobie klasę, która siedzi przez wiele godzin w szczelnie zamkniętej sali. Diagnozę zawsze jednak musimy przeprowadzić w kontekście konkretnej rodziny i dziecka.

Dlaczego kontynuacja nauki poza szkołą nie jest dobrym pomysłem? 

Kontakty z rówieśnikami są nieodzowną częścią dorastania. Wnoszą do życia dziecka to, czego nie są w stanie wnieść kontakty z dorosłymi, a szczególnie z rodzicami czy innymi opiekunami. Dają możliwość budowania zarówno przyjaźni, jak i przeżywania rywalizacji, pozwalają nabyć umiejętność wchodzenia w głębsze relacje. To w przyszłości procentuje, ponieważ dorosły człowiek powinien umieć nawiązywać i utrzymywać relacje międzyludzkie, które definiują zdrowe życie. Izolacja od innych dzieci może przyczyniać się do rozwoju poczucia braku sensu życia, nudy, samotności, a to z kolei ma związek z powstawaniem zaburzeń emocjonalnych, depresyjnych czy uzależnień np. od internetu, gier komputerowych. Natomiast musimy pamiętać, że są też sytuacje, kiedy powrót do szkoły staje się niemożliwy i wtedy zastanowić się, w jaki sposób dziecko może korzystać z obecności rówieśników. Na szczęście współczesne media pozwalają na kontakt również w sytuacji, gdy wykluczone jest fizyczne spotkanie.

Niestety, w szkole trauma dziecka może ulec pogłębieniu. Dlaczego tak się dzieje?  

To prawda, zdarza się, że w szkole dochodzi do wyśmiewania, upokarzania. Mam poczucie, że zazwyczaj to wyśmiewanie wynika z lęku i niewiedzy. Mechanizm niekonstruktywnego radzenia sobie z niewiedzą polega często na wyśmianiu inności i odizolowaniu się od niej. Do bardzo bolesnych doświadczeń, o których opowiadały mi dzieci, należą takie, w których są ignorowane, nie są zapraszane na grupowe spotkania, nie są wybierane do drużyny. Przypominam sobie historię chłopca, który przeżył w szkole straszną traumę. Kiedy wrócił – zdrowy i pełen nadziei – usłyszał, że inne dzieci nie będą się z nim bawić, bo zaraża i one się tego boją. Traktowały go prawie jak trędowatego. Wydaje się, że zawiedli tu dorośli, którzy nie przekazali dzieciom rzetelnej wiedzy. To wszystko wywołało u niego okropny szok, a był z natury towarzyskim i otwartym chłopcem. Bardzo go to dotknęło. Miałam wrażenie, że wtedy po raz pierwszy poczuł ciężar swojej choroby, czego przez całe leczenie udawało mu się uniknąć. Potrzebna była praca nie tylko z nim, ale również z całą społecznością, w której uczył się i mieszkał.

Czy w małych społecznościach świadomość społeczna i empatia są mniejsze niż w dużych miastach? 

Myślę, że jest z tym bardzo różnie. W każdym z tych miejsc trafia się zarówno na otwartych i pełnych empatii ludzi, jak i osoby, które się boją i nie umieją wspierać. W małych miastach można mieć fantastyczną społeczność, która się zna, wspiera, można na niej polegać. Zdarza się, że członkowie tej społeczności udzielają się nawet w szpitalach lub pomagają w domu, kiedy rodzice są pochłonięci opieką nad chorym dzieckiem. Niestety, z drugiej strony w dużych miastach, gdzie teoretycznie mamy do czynienia z większą tolerancją, swobodą, ludzie są często samotni, pozbawieni grupy wsparcia, najbliższej rodziny, zmagają się z izolacją, nie mają chęci, możliwości nawiązywania bliższych relacji. Duże miasto często może się okazać bezduszne i bezosobowe. Ja przy okazji tego pytania skupiłabym się na tym, jakiego wsparcia mogą wymagać rodzice dziecka, które po chorobie wraca na stałe do domu. Na pewno szkoła jest istotnym miejscem, do którego trafi dziecko – warto, by szkolna społeczność zrobiła wszystko, co w jej mocy, by przywitać takiego ucznia, zapewnić mu odpowiednią opiekę, ale też umożliwić samodzielność w tych kwestiach, w których jest to możliwe. Rodzina, w której chorowało dziecko, potrzebuje czasu, by móc wrócić do swojego rytmu sprzed choroby. Czasami potrzebna jest pomoc poparta konkretnymi działaniami, a czasami – rozmowa, która pokaże, że wokół są serdeczni ludzie.

Czy pamięta pani pacjentów, którym wsparcie otoczenia pozwoliło na powrót do pełni życia? 

Oczywiście, pamiętam młodych ludzi, których paradoksalnie choroba wzmocniła w dążeniu do celów, albo nawet postawiła przed nimi nowe cele. Jedna z byłych pacjentek po długotrwałej walce z chorobą, przeszczepie, komplikacjach zdecydowała się na studiowanie medycyny. Jej marzeniem była praca na onkologii. Miałam też pacjenta, który chciał zostać piłkarzem, ale choroba oczywiście brutalnie przerwała te marzenia. Wyrwała go z treningów na kilkanaście miesięcy. Wydawało się, że nie wróci już do swojej formy sprzed choroby. Ale teraz, już kilka lat po leczeniu, ten młody mężczyzna – choć ostatecznie nie został piłkarzem – wrócił do bardzo aktywnego życia. Biega w maratonach, czyli – jak sam to nazywa – wybiegał życie. Są więc dzieciaki, które wracają do dawnej rzeczywistości z impetem, a raczej ją przewartościowują i tworzą na nowo. Ale są też takie dzieci, które nie wracają do swojego życia sprzed choroby. Wydaje się, że najgorsze mają za sobą, ale okazuje się, że wyzwania codzienności, chociaż nie są aż tak zagrażające, jak te szpitalne, psychicznie obciążają jeszcze bardziej. I choć więcej słyszymy o tych, który robią niesamowite rzeczy, a mniej o tych, którzy w zaciszu domu przeżywają niepokój, lęk, izolację, wyłączają się z życia, to w gabinetach psychologów na pewno więcej jest tych drugich.

link do oryginalnego wywiadu: https://kobieta.onet.pl/zdrowie/dziecko-po-chorobie-nowotworowej-i-jego-trudny-powrot-do-szkoly/0y6qv9z